树锋用手护着味芳的头,右边为阿尔茨海默症患

日期:2019-10-17编辑作者:养生保健

文|李婷婷

序言

摄影|陆益军

各界都在关注失智症(又称痴呆症、认知症),若我们给予失智症患者更多的关注和爱护,对他们来说会产生积极的影响。

半岁

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在枫林街道第二敬老院,90岁老人树锋每天的主题就是看住老伴味芳,怕她闯祸。早上刷牙,一不留神味芳就把牙膏往头上抹。她上排牙齿掉光了,好不容易戴上的假牙又取下来,「这是什么东西啊,咬不动。」她弄坏了两副假牙,把它们扔进马桶或热水壶里。她咬不动食物,树锋会用自备的搅碎机把饭菜搅成糊状。她不好好吃饭,护工喂饭时总是不愿意张大嘴巴,有时刚喂进去一点就吐回盘子里,或是从嘴里抠出点碎渣抹到桌上。她不知道饱和饿,吃完饭又要来吃,一口气吃下过4根香蕉。

阿尔茨海默症归属神经学科,病变发生于脑部。对比正常人的大脑,阿尔茨海默症患者的脑部会出现皮质弥漫性萎缩、沟回增宽、脑室扩大、神经元大量减少等症状。

味芳比树锋还年轻一岁,但智力却如同半岁的婴儿,13年前她开始有了一些失智表现,至今已成为阿尔茨海默症重度患者。

而在病变的全过程中,掌管着记忆与空间定位功能的海马体是最先受损的区域,它会发生严重的皱缩,由此也不难解释阿尔茨海默症患者在发病早期频繁出现的忘事和找不着家的症状。

树锋是典型的上海老派知识分子,退休前曾任上海市轻工业工程设计院的总工程师主任。他温文儒雅,不失礼数,在上海36度高温的七月天里,树锋正发烧,虚弱很明显地挂在脸上,但他仍努力撑坐在床沿接受《人物》记者的采访。如果不是因为花白的头发,很难想象眼前通过微信和记者联系的老人已年过九旬。他没有去医院,怕医生让他住院检查,「她晚上起来怎么房间没有人了?我就怕这个。」树锋叹了口气,「真要命,真要命。」

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7点半吃早饭,敬老院大厅里摆着食堂提供的粥和馒头。树锋从房间里抱出瓶瓶罐罐,往粥里拌奶粉、燕麦、营养粉,掰开馒头涂上花生酱。其他桌的老人呆呆地盯着眼前的食物,由护工喂食。树锋用手护着味芳的头,给她套上围裙。他一边喝粥,一边引导味芳自主进食,还要防止她拿馒头蘸粥滴得全身都是。负责味芳的护工同时喂两张小木桌上的3个老人,这位一勺,那位一勺。「嘴巴张大!」护工转过身来,用铁勺舀起一大勺粥,对着味芳微微张开的嘴就是一塞。味芳被噎得气皱了脸,挥着手推开剩下的半勺。树锋假装没在意,赶紧埋头吃完,好接替护工喂她。

图注:左边为正常人的大脑,右边为阿尔茨海默症患者的大脑

味芳所需要的照护强度是巨大的。像小孩拆玩具一样,她会把遥控器、闹钟、相框……凡是她看得到的都拆个遍,还总是扯烂树锋刚买的新衣服。她午睡越发不安稳,曾把树锋的秋裤套在手上端坐在床前等他醒来。护工给她洗澡,她也不配合,「那个水给你洒了一地。」她穿着尿裤,有时要撕掉棉花,有时就把尿布抽出来当毛巾用。上厕所时,她坐在马桶上滴滴答答不清楚,半小时也有过,甚至打起瞌睡。半夜每隔3小时护工就要叫她起来上厕所,她不愿意,挥着手就打到了护工。上厕所动静不小,树锋有时要靠安眠药才能睡好。

1906 年,德国精神病学家和病理学家 Alois Alzheimer 公开了他自 1901 年起对一名 51 岁女性患者的研究,其中记录了她多疑、记忆出现障碍、语言功能退化、找不回自己的住所等症状。入院 4 年半后,这名患者最终死亡,经解剖发现,其大脑皮质遍布老年斑、大脑神经元内有神经原纤维变性。这种疾病由此以 Alois Alzheimer 的姓氏做了命名。

但他无法离开味芳自己返回家中居住。与大多数养老院一样,这里的护理水平并不足以应对阿尔茨海默症患者的日常。护工会埋怨,「宁愿喂三个人,也不愿意喂她一个人。」护工张组长也很无奈,「老伯伯看我们好像对她的关心不够一样,其实没办法,人家都是这样护理的。」一贯和颜悦色的树锋也有些愠色,「她是病人,但她们不觉得是这样……所以把她一个人放在这里,我放心不下呀,放心不下。」

一个多世纪后的今天,除了1% 到 5% 的病患能被确诊为因遗传因素致病,对于绝大部分的偶发型阿尔茨海默症患者,医学家仍未找到其真正的病因。

味芳笑嘻嘻地看向他,吐出一些语意不详的上海话。她穿着树锋买的白色圆领T恤,一头黑发夹杂着银丝,眼睛明亮,脸上没什么褶皱。她只是中国800万阿尔茨海默症患者中最普通的一个。从2012年到2014年,树锋的孙侄女赵青、冯都作为导演、制片人,拍摄下两位老人的爱情故事,并制作成纪录片《我只认识你》。在2016年中国国际纪录片节上,有评委点评这部斩获三大奖项的纪录片:「本片抛出了一个已成为全球问题的话题。」

这种和人的老化有着紧密关联的疾病,同人类终将走向衰老与死亡的自然过程一样,一旦开始即不可逆转。而尽管每年各大医药巨头投入大量资金进行预防性药物的研发,进展也一直不顺。

味芳如今不太记得树锋,但知道他是可靠的。味芳是树锋的第二任妻子。「文革」时,树锋被抄家三次,妻子女儿接连病逝,只留下12岁的儿子。他还要被下放到四川。味芳年轻时与他相识,但到42岁还未婚。她是高三化学老师,一门心思都在教学上,28岁就领到了上海第一任市长陈毅颁发的优秀教师证书。「那是最困难的时候,她跟我结婚了,这个傻子,很奇怪吧。」

即便如此,越早地对疾病进行干预,保证有质量生活的阶段就越有机会延长。“早期的时候你更有机会停留在只是有一点丧失记忆、但是其他功能都正常的状态。”李霞在采访中解释道,“尽管目前能用的药物不多,但是药物再加其他非药物的干预,还是能够让他停留在好的阶段长一点。”

婚后,味芳忙于工作,树锋包揽了家务活,「什么事都是归我的。现在还要照顾她,这个是最艰巨的任务。」

目前,世界上患有阿尔茨海默症的患者人数在 4600 多万,中国的患者数量在其中占到了近四分之一。而随着人口老龄化趋势的增强,这种在 65 岁以上人群中易发的疾病,将在未来的几十年间,波及更多的人口。有一组估计数据显示,到 2050 年,全球患有阿尔茨海默症的人口将上升至 1.3 亿。

2004年,味芳退休后,整个人跟退化了似的,开始丢三落四,变得唠唠叨叨,脾气越发固执急躁,看电视就打瞌睡。2008年,味芳中午出门理发,晚上才被警察送回家,她认不得家在哪儿了。去年夏天,味芳病情恶化,大小便失禁,食物要搅碎了才能吃,再也很难讲清楚一句话了。

中国人口的人均寿命,在 1978 年之后才上升至 65 岁以上。近四十年间,经济的快速发展令这一数值不断变大,人们享受着寿命不断延长的福利,却未做好充足的准备去迎接其所带来的副产品。

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冯都后来回想,自己的奶奶,也就是赵青的外婆,在晚年时也出现了和叔婆味芳一样的问题。“但是当时 2000 年初的时候,大家对这个问题的意识不是很强,所以也没有特别去关注、及时地带她去治疗。”冯都说,这件事成为了全家的一个遗憾。

残酷

即使到了 2010 年,周仰的外婆开始出现较为明显的阿尔茨海默症状时,周仰和家人仍不知道通过何种途径进行就医。“不知道有那样的科室,也不知道有什么药能吃,承受最大压力的是我妈妈,最让人不能接受的是,你做了那么多,她就那么把你忘记了。这是很难让人继续下去的,但是你依然得继续下去。”周仰在采访中说。

像许多阿尔茨海默症患者一样,他们最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。2004年,树锋因车祸住院,味芳像变了个人似的,光顾着和护士闲聊,完全不记得关心躺在病床上的老伴。到2006年,味芳越来越唠唠叨叨,记性变得更差,树锋带她去瑞金医院检查才知道,味芳得病了。

2015 年,剪爱公益针对社区潜在的认知症群体,开始与上海市的多个街道合作,在社区内推出认知症筛查与预防项目。这在现在的上海仍是一件“超前的事”。通过运用画钟试验、AD8 和 MoCA 等早期筛查量表,他们发现了不少“其他功能正常”,但根据测试结果已有轻度认知障碍并需及时就诊的老人。

上海精神卫生中心老年科主任医师李霞是味芳的医生,2011年,她第一次在诊室见到这对整洁、彬彬有礼的老夫妻时,发现他们的子女不在身边,她有些揪心,「老先生怎么承担得起这样的重负?许多人在这个年龄早就由别人照顾了。」

然而这个群体中,只有大约三分之一会前往医院进行更全面细致的检查。

1989年,树锋唯一的儿子出国了。「去了也蛮苦的,都是打工啊,这样弄起来的。他都是靠自己的。」与儿子固定相聚的时间只有春节。他很体谅儿子,但又不免感伤,「给他自由了,我晚景也比较寂寞。」

图注:年轻时的树锋与味芳

「他没有子女的状况让我担心,但是老先生是有知识的,能够找到求助的方式,比他们情况还要糟的人好多好多呢。」李霞说。一位50多岁的事业女性发病后,丈夫认为她只是记性不好,让她继续炒期货挣钱。他坚信她没有病,直到妻子连说话都不行了,才把她送来治疗。他不懂照顾,急起来会打病人,「我原来什么都不会做的,现在做饭、吃饭我都要管。」住院一星期,丈夫问李霞,「她怎么还不好?」李霞气坏了。

在事后的回忆中,冯都和周仰都可以在各自的叔婆和外婆更早的生命阶段,发现一些发病的症状。然而一贯以来关于老年人本来就容易犯糊涂与忘性大的说法,以及信息渠道的闭塞,使原本有希望被延长的、有质量的生命期,被迫缩短了。

目前中国有超过800万的阿尔茨海默症患者。从人们不以为意的「老糊涂」开始,他们不停忘事,开始失语、失用、失认,失去自理能力,甚至性情大变。病程漫长,且不可逆,从轻度发展到重度一般只有3-8年。如果治疗与护理得当,病程可以达到20年。但他们最终都将卧床不起,「连抬头都做不到。」

由于亲属无力进行全天候的照料,周仰的外婆和冯都的叔婆,最后都住进了养老院。对于她们而言,这竟成了一件幸运的事。“很多养老院都不收,不过还好,杨浦区有一个愿意收,我们就带她去了。”周仰回忆道。

这是一场起始于暮年的战争,并且几无胜利的可能。李霞说,「往往照顾的人也很忧郁的,就是我看两种病,一个看这个病,另一个就看老人的焦虑忧郁。有的时候就可以看到这种,一个抑郁的老人和一个失智症的老人在一起。」

找养老院的曲折经历,被简略地呈现在了赵青和冯都的纪录片中,但事实上,在叔婆味芳住进现在的养老院前,她们曾带着她奔走了十几家养老院。

味芳患病后,树锋曾一度努力维持生活的原状。他在采访中表现得极为冷静和克制,他深刻了解阿尔茨海默症无法逆转,「那只能好好照顾,没有办法。」赵青记得树锋以前也很少抱怨,他只是曾经感叹,「那么优秀的一个女性,怎么现在变化成这个样子。」在更多情况下,按照赵青的说法,「他把她的一种病态的东西已经变成一种他生活中的常态。」但是随着味芳十几年来病情的加重,树锋已经逐渐感到不可承受,「李医生说我这个爱人状况还好,我已经受不了了。」

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最初味芳尚能自理,能跟着树锋四处走动。每天6点半,树锋带味芳到家对面的上海医学院打太极拳,「至少也给她动一动。」7点半到医学院食堂吃饭,「菜特别好,很丰富。」有时带着味芳去家乐福逛逛超市,专门坐地铁到几家百年老店买老上海的点心,到桂林公园赏赏花,到逸夫舞台看京剧,或者带味芳到家附近的老干部活动中心看看,坐在养老院不足12平方米的房间里,树锋说,「有跳舞的舞厅,有保龄球,打篮球,打桌球,打什么都有,洗澡的地方很好,有三个池,什么都有。」

图注:树锋带着味芳住进了养老院

「就一直把她往外带,像带正常人一样。」孙侄女赵青说,「他不会说因为身边有这样一个病人,就完全把她关在家里,他还是很积极地带她去生活。」

李霞在就医的过程中发现了一个令人匪夷所思的现象,“安排许多老人住院后,他们后来都不愿意出院了”。后来她发现,“原来是养老院不收他们”:“因为很多养老院没有这个专业的照顾能力。他们还会觉得这些老人太麻烦了,我干嘛不去照顾一个神志清醒的老人?万一闹事或不小心跑掉了,他们还得承担风险。”

「我们每次去看叔婆,坐在她旁边5分钟就会腻死烦死,她会不停地问你是哪个区的,隔两分钟又来问你同一个问题。」孙侄女冯都也钦佩叔公的耐心,「李霞医生都说,我叔公作为一个照顾者来说,他是比专业更专业的。他真的是在用情感用爱去照顾,所以连李霞医生都说叔婆发展得这么延缓,可能是也算是一个奇迹。」

而大多数愿意接受阿尔茨海默症患者的养老院,所能提供的仍是最基础的护理。“养老院就是负责三餐的喂食、翻身、擦洗、喂药。大概就是这样。”周仰回忆。

带味芳出门并非没有代价。有一次树锋带着味芳坐地铁,他下去了,忘了拽她下来,车就开走了。有时树锋在楼下和邻居闲聊几句,一转身味芳不见了,她不知道摁了哪一层电梯就上楼了。「那个时候他也八十六七岁了,哪来那么多精力一天到晚看着她呀?」赵青说。

“要做点什么”,是这个小圈子中的每个人都在想的一件事。

树锋加入了一个认知症家属群(阿尔茨海默症是认知症的一种),家属常在群里诉苦,树锋说,「看看很伤心的,病人么,要求高,家属又不会,就叫苦连天。」这个微信群由公益机构尽美长者服务中心组建,尽美的工作人员李红告诉《人物》记者,有位妻子在丈夫患病后得了抑郁症。有位女儿每天下班要陪患病的妈妈吃饭,直到她睡着了才能回到自己家。现实残酷,亲情也于事无补,她告诉李红,「晚上能够躺在自己家床上睡觉就觉得特别幸福。」

树锋用手护着味芳的头,右边为阿尔茨海默症患者的大脑。过去的三四年间,随着不断地遇到越来越多的人,告诉他们“我的爷爷奶奶也是这种情况”,在共鸣与同理心的冲击下,这种想法在不断加深。

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事情不是只有悲情的一面。

妥协

安德鲁在与患病后固执的多莉尼,缠斗多次后,决定放弃去“纠正”她。他会由着她把衣服反着穿,把袜子套在手上,平静地陪伴着她度过生命的最后时光。

树锋不得不考虑养老院了。

水晶在西安的一场演出后,遇到一位女孩,她的外婆也是阿尔茨海默症患者,当失去所有辨知能力时,她仍能认得外公,那位女孩说:“她走的时候,我没能陪伴在身旁。感谢你们的剧,让我相信外婆在最后的日子里是幸福的。”

2012年,他突发肺炎,高烧不止,带着味芳一起去医院打吊针。坐在一旁的味芳不停催他,「你怎么不回家?你坐在这里干什么?」反复解释后她又忘了,树锋很头疼,赵青赶来才把她带回了家,「他已经意识到叔婆离开人不行,那家里只有他,怎么办?」树锋考虑请保姆,又担心保姆会欺负味芳,「我得管保姆,还要管她。」没有办法,养老院是唯一的选择。

李霞喜欢这种温情:“不是说生了这个病就是世界末日了。我们都要面临变老与死亡的过程。”这也是她一直跟随着《我只认识你》的团队做影片宣传的原因,因为它“没有那么悲情,有很多温暖与温情”。

树锋考察了十几家养老院,民营养老院大多在郊区,费用低的大多环境较差,设施简陋,费用高的甚至有别墅养老院,但树锋又承担不起。市内的公立养老院虽然价格便宜,但床位难排。他最终决定带味芳到一家离家1小时车程的郊区养老院试住。住进去第一天,味芳隔一会儿就忘了这是哪儿。回到房间,树锋一边铺着褥子和床单,一边回应味芳的指责。「为什么要在这里?我们为什么不回家?」在空荡荡的房间里,她像老师训学生一样用手指着树锋,「你没有经过我的同意,你怎么可以这样做?你这样做是犯错的,你给我站到墙角去!」她很坚定地要求,立刻回家,没有公交就走回去。树锋回答,「走到天亮也走不到。」「哎呀,我们到这里来就住两天。」到后来他也解释不动了,沉默而绝望地坐在床边。在一旁举着摄影机跟拍的赵青一下就失控了,躲到卫生间大哭。

树锋从未像对待病人一样对待味芳。他买了很多发夹放在家里,每当味芳弄丢一个发夹,就会附和着“帮你找找”,然后从抽屉中拿出一个新的发夹递给她。尽管已不认识所有的亲人,味芳始终认得树锋,两人一块儿早起打太极,一起散步,在病情尚未严重之前,还一道去杭州旅行。

第三天早上6点多,树锋敲开了赵青房门,「我要回家。」他坚持不下去了,每天不仅要哄味芳睡觉,应付她的无理取闹,还要忍受养老院的冷清——这里出门就是一条公路,对面就是农田,旁边只有一个农贸市场。「人只有不能动了,没办法了,没得选了才要这样。我还有选择,我为什么一定要待在这个地方等死?」

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回家不到一年,树锋被查出胰腺有点问题,可能要动手术。李霞医生建议他把味芳送到精神卫生中心住几个月先应付过去,「他是那种焦虑型人格。你说要住院吧,那树锋就说,我回去要考虑一下,然后他各种考虑,忧心忡忡,各种想法,最后还是告诉我说不要住院。」

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赵青陪树锋在精神卫生中心的病房看了一圈,有的病人被绑在设有围栏的椅子上,走廊两边的病人看起来摇头晃脑,表情呆滞。「把叔婆送进来确实能解决问题,但他真的是不舍得。」赵青说。

图注:树锋带着味芳练太极

「全上海愿意收有自杀倾向的老年人的,可能只有我们医院了。」李霞曾在一个讲座上如此介绍精神卫生中心。他们擅长治疗有激烈精神行为问题的失智老人,「养老院搞不定的就往我们这儿转」,通过药物和照护,「至少让他平静下来」。但这些药的副作用是「脑子空空的,灰沉沉的」,李霞很小心地控制药量,试图在其中取得平衡。

而对于周仰来说,摄影成为了她和外婆之间展开“交流”的介质。当她和母亲招呼着外婆拍照时,老人偶尔会有一些反应。相比什么都不做,干干地照看着对方,这些稀少的反应成了一种慰藉。

5年前,李霞在上海很难找到一家愿意收从他们医院出院的病人的养老院。她考察过上海一两百家养老院,「没有专业的,他们不懂怎样去照顾这些老人,怎样让他们有生活质量,养老院应对不了这种要求,他们就特别希望让这些老人用好多抗精神病药。」李霞知道的最昂贵的养护方式,就是一个病人一个房间再配一个日夜守护的护工,每个月要花费3万元,但由于护工对照顾失智老人没有经验,仍然不够理想。

只是当跨出一个小家庭的范围、想要影响社会中更庞大的人群时,一切变得没那么简单。

所幸树锋查出的胰腺囊肿是良性的,不用手术,虚惊一场。但对味芳来说,住进养老院几乎是必然的结果。而树锋还有得选择,儿子劝他把妈妈单独送进养老院,「爸爸,你这样好像跟她捆绑在一起,犯不着,你应该跟她解脱出来,你的灵魂要自由一点。」树锋告诉他,「这个是我的责任,夫妻关系。」

其中一个原因在于,最基础的科普与更高级的评估、筛查与就诊,构成的是一个链条,整件事几乎牵涉进了社会中的每一个成员,没有任何一支单独的力量有能力将其全套完成。

2013年,树锋选择了离家只有四站公交站的枫林街道第二敬老院。刚住进去时,夫妻房满了,他俩只能住在不同楼层的三人房里。味芳好不容易被哄着能先睡一晚,又要闹着把隔壁床的老太太赶走,「这是我爱人睡的嘛,为什么你要睡啊?」气得老太太的儿子跑到敬老院来讨说法。

水晶想做的事,是将这些资源组合到一起,想办法“让大家不要污名化这个疾病,让大家了解这个病是可以更早地被诊断的,以及有一些好的治疗方法,如果真的发生,家人、养老院和其他社会机构如何给病人更好的照顾”。

外人很难想象阿尔茨海默症患者可能给一个家庭带来的巨大压力。「那两个礼拜,不说折腾他,也折腾我。」赵青激动地说,「我每天最害怕的就是看到我叔公打电话给我。我一看到他的电话,就会开始紧张,然后他就跟我说她又闯什么祸了,又怎么怎么了。」院长看不下去,给他们腾出一间不带卫生间的棋牌室,后来才换到夫妻房。

冯都和赵青已慢慢开始试验。她们正在申请龙标,并将影片剪成了不同长短的版本,希望在全国各地的不同场所进行播放。“第一步就是想把影片推到全国各地,然后通过机构的影响力去散发更多的力量……把影片作为一个工具,把对认知症友好的机构都拉进来,将他们的资源都整合在一起。”

味芳总算适应了敬老院。赵青问树锋,要不你自己一个人住家里,他摇头,「一回家没有她在,总认为不像个家,还是赶紧到这儿来,感觉也不一样。虽然她也不说话,这么笑笑。」

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未完......

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